⚠️ ACTUALITÉS : LE NOUVEAU RÈGLEMENT DE LA CEPMB EST REPORTÉ AU 1er JUILLET 2021
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LE NOUVEAU RÈGLEMENT DE LA CEPMB EST REPORTÉ AU 1er JUILLET 2021!
La communauté des patients atteints de l’HPN est extrêmement préoccupée par les modifications proposées au règlement régissant le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), qui sont censées entrer en vigueur le 1er juillet 2021. Les personnes atteintes de maladies rares – notamment l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) – ne peuvent accepter que leurs vies soient mises en danger par l’incertitude générée par le processus de réforme du CEPMB à ce jour.
Nous savons que la réforme du CEPMB a déjà des répercussions quantifiables, préjudiciables, voire mortelles, sur les patients canadiens atteints de l’HPN en limitant leur accès à une option de traitement approuvée, aux essais cliniques et aux innovations mondiales en thérapies contre l’HPN, lesquelles contribuent à améliorer, à prolonger et à sauver la vie des patients atteints de l’HPN dans d’autres pays.
Laissée sans traitement, cette maladie du sang mortelle entraîne un taux de mortalité supérieur à 40 % après cinq ans, mais en raison de l’incertitude sur le marché canadien…
Le point sur la réforme du CEPMB – Lettre ouverte au premier ministre Justin Trudeau et à d’autres décideurs les exhortant à mettre nos vies au premier plan!
Suivant le succès de notre campagne de sensibilisation au cours des trois derniers mois de 2020, qui a entraîné un...
42%
42 % des nouveaux médicaments lancés au Canada ont été retardés pendant plus de six mois ou n’ont pas été lancés du tout
18
18 nouvelles molécules pour l’HPN sont à l’étude mondialement, mais aucun plan de lancement n’est confirmé pour le Canada
1
Un seul traitement pour l’HPN est encore accessible grâce à un financement public à l’échelle du Canada
Nous voulons connaître votre opinion!
Nous espérons que vous joindrez vos efforts aux nôtres en utilisant les outils de plaidoyer sur ce site Web. N’hésitez pas à contacter L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne pour vous renseigner sur notre travail, nous faire part de vos expériences avec l’HPN ou en savoir plus sur notre campagne de sensibilisation.
Email: advocacy@pnhca.org
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