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#stopperCEPMBmtn : il ne reste que trois mois pour protéger la vie des patients atteints de l’HPN!

La communauté des patients atteints de l’HPN est extrêmement préoccupée par les modifications proposées au règlement régissant le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), qui sont censées entrer en vigueur le 1er janvier 2021. Les personnes atteintes de maladies rares – notamment l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) – ne peuvent accepter que leurs vies soient mises en danger par l’incertitude générée par le processus de réforme du CEPMB à ce jour.

Nous savons que la réforme du CEPMB a déjà des répercussions quantifiables, préjudiciables, voire mortelles, sur les patients canadiens atteints de l’HPN en limitant leur accès à une option de traitement approuvée, aux essais cliniques et aux innovations mondiales en thérapies contre l’HPN, lesquelles contribuent à améliorer, à prolonger et à sauver la vie des patients atteints de l’HPN dans d’autres pays.

Laissée sans traitement, cette maladie du sang mortelle entraîne un taux de mortalité supérieur à 40 % après cinq ans, mais en raison de l’incertitude sur le marché canadien :

• Il n’existe actuellement qu’un seul traitement financé par l’État pour l’HPN au Canada, lequel ne constitue pas une panacée pour toutes les personnes atteintes de cette maladie.
• Le processus de remboursement du deuxième traitement approuvé par Santé Canada pour l’HPN (ravulizumab) a été interrompu, même si dans d’autres pays où il était disponible, 70 % des patients atteints de l’HPN ont pu passer à cette nouvelle option de traitement.
• Un nombre sans précédent de 18 nouvelles molécules sont étudiées chez les patients atteints de l’HPN dans le monde, ce qui est largement insignifiant pour les patients canadiens puisqu’un seul de ces essais cliniques a lieu dans un centre situé au Canada.
• On n’a pas pu confirmer si et quand l’un des médicaments en cours de développement contre l’HPN sera lancé au Canada – y compris un nouveau traitement extrêmement prometteur qui vient d’être soumis pour approbation aux États-Unis, en Europe et en Australie.

Joignez-vous à notre campagne #stopperCEPMBmtn pour demander au gouvernement fédéral de mettre un terme à la réforme proposée du CEPMB jusqu’à ce que nous puissions être certains que la vie des Canadiens ne sera pas davantage et inutilement mise en danger.

Cliquez ici pour passer aux actes maintenant.

Pour en savoir plus sur cet enjeu, cliquez ici pour lire le mémoire soumis par l’Association québecoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne au CEPMB.