À propos

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#stopperCEPMBmtn : il ne reste que trois mois pour protéger la vie des patients atteints de l’HPN!

La communauté des patients atteints de l’HPN est extrêmement préoccupée par les modifications proposées au règlement régissant le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), qui sont censées entrer en vigueur le 1er janvier 2021. Les personnes atteintes de maladies rares – notamment l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) – ne peuvent accepter que leurs vies soient mises en danger par l’incertitude générée par le processus de réforme du CEPMB à ce jour.

Nous savons que la réforme du CEPMB a déjà des répercussions quantifiables, préjudiciables, voire mortelles, sur les patients canadiens atteints de l’HPN en limitant leur accès à une option de traitement approuvée, aux essais cliniques et aux innovations mondiales en thérapies contre l’HPN, lesquelles contribuent à améliorer, à prolonger et à sauver la vie des patients atteints de l’HPN dans d’autres pays.

Laissée sans traitement, cette maladie du sang mortelle entraîne un taux de mortalité supérieur à 40 % après cinq ans, mais en raison de l’incertitude sur le marché canadien :

Joignez-vous à notre campagne #stopperCEPMBmtn pour demander au gouvernement fédéral de mettre un terme à la réforme proposée du CEPMB jusqu’à ce que nous puissions être certains que la vie des Canadiens ne sera pas davantage et inutilement mise en danger.

Cliquez ici pour passer aux actes maintenant.

Pour en savoir plus sur cet enjeu, cliquez ici pour lire le mémoire soumis par l’Association québecoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne au CEPMB.

GAZOUILLIS

Nous voulons connaître votre opinion!

Nous espérons que vous joindrez vos efforts aux nôtres en utilisant les outils de plaidoyer sur ce site Web. N’hésitez pas à contacter L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne pour vous renseigner sur notre travail, nous faire part de vos expériences avec l’HPN ou en savoir plus sur notre campagne de sensibilisation.

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