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Chers amis et famille,

J’espère/Nous espérons que vous vous portez bien pendant cette période difficile. Je m’adresse/Nous nous adressons à vous aujourd’hui pour vous demander votre aide sur une question d’une certaine urgence qui est très importante pour moi/notre famille et pour de nombreuses autres personnes atteintes de maladies rares au Canada.

Comme vous le savez peut-être, on a diagnostiqué chez moi/[nom du patient] l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie de la moelle osseuse débilitante et mortelle qui affecte le sang et les principaux organes. J’ai/Nous avons fait face à l’incertitude à de nombreuses reprises depuis que j’ai/[nom du patient a] reçu le diagnostic de cette maladie très effrayante, mais heureusement, j’ai/[nom du patient a] pu avoir accès aux soins et aux traitements dont j’avais/[nom du patient avait] besoin pour continuer à vivre.

INSÉREZ UN BREF PARAGRAPHE DÉCRIVANT VOTRE HISTOIRE PERSONNELLE ET LE LIEN QUE VOUS AVEZ AVEC L’HPN – PAR EXEMPLE, COMMENT VOUS/VOTRE PROCHE/VOTRE FAMILLE AVEZ FAIT FACE À LA MALADIE DEPUIS QU’ELLE A ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉE.

Bien qu’il n’existe actuellement aucun traitement curatif pour L’HPN, je peux/nous pouvons vous dire que si les patients n’avaient pas pu avoir accès au premier (et encore seul) traitement pour cette maladie pris en charge par le régime d’assurance-maladie public, beaucoup ne seraient pas en vie aujourd’hui. Aucun traitement n’est à lui seul la solution pour toutes les personnes atteintes de l’HPN et, par conséquent, tout obstacle à des options de traitement supplémentaires met inutilement nos vies en danger.

Malheureusement, l’incertitude causée par les modifications proposées aux règlements régissant le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) et la réglementation des prix des médicaments au Canada – qui doivent entrer en vigueur le 1er janvier 2021 – a déjà un effet quantifiable et préjudiciable, voire mortel, sur les Canadiens atteints de l’HPN et d’autres maladies rares en limitant l’accès à une autre option de traitement approuvée par Santé Canada, aux essais cliniques et aux innovations mondiales en matière de thérapies contre l’HPN.

Les personnes atteintes de maladies rares – notamment l’HPN – ne peuvent accepter que leurs vies soient mises en danger par l’incertitude générée par le processus actuel de réforme du CEPMB. Nos communautés sont peut-être petites, mais avec votre aide, nos voix seront entendues par les décideurs fédéraux, provinciaux et territoriaux dans tout le pays. 

Votre appui ne prendra que quelques minutes et aura un énorme effet sur notre travail de sensibilisation! Vous pouvez nous aider où que vous viviez, au Canada ou à l’étranger. Cliquez sur l’un des liens ci-dessous pour prendre trois actions simples pour nous aider à #stopperCEPMBmtn :

  1. Faites passer le mot à votre réseau social et demandez son soutien – très important!
  2. Envoyez un courriel aux décideursvite! (Pour les personnes ayant une adresse au Canada uniquemen
  3. Envoyez un gazouillis aux décideurs – très vite! (Tout le monde peut le faire – peu importe où vous vivez)

Si vous avez déjà suivi les actions 1 et 2 ci-dessus, faites un suivi auprès des décideurs en retransmettant le courriel ou le gazouillis, même une fois par semaine, jusqu’à ce que vous ayez des nouvelles. Nous n’avons que trois mois pour faire entendre notre voix!

Nous vous serions très reconnaissants de toute aide que vous pourriez nous apporter dans le cadre de notre campagne. N’oubliez pas – nous n’avons que jusqu’à la fin de 2020 pour protéger les vies des Canadiens!

Merci et prenez soin de vous,

VOTRE NOM

Pour apprendre à utiliser les outils de la plateforme électronique #stopperCEPMBmtn, regardez notre courte vidéo ici

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