Thank you for participating in the #stopPMPRBnow campaign by emailing and tweeting to federal decision makers and sharing our campaign with your networks. For those who have not yet had a chance, we urge you to join us today and lend your voice to this important issue.
 
Another impactful way to get the attention of federal decision makers is to share your personal story with your locally elected federal representative/Member of Parliament (MP).
 
In addition to using the email letter tool (where your MP will be copied), please send a letter directly to your local MP to urge the federal government to put a stop to the proposed PMPRB reform until we can be certain that the lives of Canadians won’t be put at further and unnecessary risk.
 
Simply copy and paste the text below and email it to your MP. Follow up with their office weekly until you get a response. Once you get a response, please forward it to advocacy@pnhca.org so we can keep track of our engagement.

→ To find your MP: click here and enter your postal code in the Search current and past members by name, constituency or postal code box located at the top of the page. Click the MP’s profile and select the Contact tab to find their email address.

We have less than THREE months to make a difference on this important issue for our community – get involved today! 

[Copier-Coller le texte ci-dessous]

Cher Madame/Monsieur [nom de famille],

Je vous écris en tant que Canadien(ne) extrêmement préoccupé(e) par les changements proposés au règlement régissant le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) et la réglementation des prix des médicaments au Canada, qui entreront en vigueur le 1er janvier 2021. Les personnes atteintes des maladies rares – notamment l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie de la moelle osseuse débilitante et mortelle qui affecte le sang et les principaux organes – ne peuvent accepter que des vies continuent d’être mises en danger par l’incertitude générée par le processus de réforme du CEPMB à ce jour. 
 
INSÉREZ UN BREF PARAGRAPHE DÉCRIVANT VOTRE HISTOIRE PERSONNELLE ET LE LIEN QUE VOUS AVEZ AVEC L’HPN – PAR EXEMPLE, COMMENT VOUS/VOTRE PROCHE/VOTRE FAMILLE AVEZ FAIT FACE À LA MALADIE DEPUIS QU’ELLE A ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉE.

Nous savons déjà que la réforme du CEPMB a des répercussions quantifiables, préjudiciables, voire mortelles, sur les patients canadiens atteints de l’HPN en limitant leur accès à une option de traitement approuvée, aux essais cliniques et aux innovations mondiales en thérapies contre l’HPN, lesquelles contribuent à améliorer, à prolonger et à sauver la vie des patients atteints de l’HPN dans d’autres pays. Laissée sans traitement, cette maladie du sang mortelle entraîne un taux de mortalité supérieur à 40 % après cinq ans, mais il n’existe actuellement qu’un seul traitement financé par l’État pour l’HPN au Canada, lequel ne constitue pas une panacée pour toutes les personnes atteintes de cette maladie.
 
Les processus mis en place aux paliers pancanadien et provincial/territorial pour réaliser des économies sur les médicaments sont loin d’être idéaux, étant donné leurs longs délais, mais garantissent au moins que la plupart des traitements finissent par atteindre les patients. La réforme du CEPMB a considérablement perturbé l’équilibre délicat entre le coût et l’efficacité des médicaments financés par l’État, en particulier ceux destinés au traitement des maladies rares. Je pense que tout obstacle à l’accès aux innovations existantes et nouvelles dans les thérapies de l’HPN au Canada doit être supprimé.
 
Comme l’a clairement démontré le récent discours du Trône, la décision du gouvernement fédéral de privilégier le prix par rapport aux patients en matière d’accès aux traitements est un autre obstacle important à surmonter.
 
C’est pourquoi je communique avec vous aujourd’hui. Afin de permettre aux provinces et aux territoires de continuer à prodiguer des soins de santé à tous ceux et celles qui souffrent de maladies rares à l’échelle du pays, je vous demande votre aide à exhorter le gouvernement fédéral à mettre un terme à la réforme proposée du CEPMB jusqu’à ce que nous soyons certains que la vie des Canadiens ne sera pas davantage et inutilement mise en danger.
 
Je vous remercie de tenir compte de cette demande et j’attends avec impatience de recevoir une réponse en temps opportun exprimant votre volonté d’appuyer les communautés des patients atteints de l’HPN et d’autres maladies rares dans cette affaire urgente.
 
Votre nom
Votre adresse postale

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