Le 6 novembre, l’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne a soumis un mémoire au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes pour éclairer l’étude qu’il a entrepris, le 23 octobre 2020, sur les lignes directrices définitives récemment publiées par le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB). Notre mémoire comprenait deux puissants témoignages de patients canadiens atteints de l’HPN.
Nous avons clairement exprimé notre position – nous sommes extrêmement préoccupés par le fait que les nouvelles lignes directrices limiteront l’accès aux traitements nouveaux et innovants, aux essais cliniques et aux autres innovations médicales mondiales pour les patients canadiens atteints de l’HPN et d’autres maladies rares. Nous avons également fourni des preuves sur la manière dont ces réformes ont déjà un effet quantifiable et préjudiciable, voire mortel, sur nos vies.
L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne a demandé à comparaître devant le Comité permanent de la santé et attend avec impatience l’occasion de faire entendre la voix de notre communauté sur cette question importante pour tous les Canadiens!
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